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Tout a commencé le mardi 1er octobre 2003...
Par le diagnostic très alarmant d'une tumeur cérébrale !!!Aucun pronostic ne peut être fait !!L'opération est prévue 3 jours plus tard , soit le vendredi 4 octobre 2003 .Nous sommes complètement assommés par cette nouvelle ; pleins de peur ; de culpabilité ( de ne pas l'avoir vu plus tôt. Même les médecins n'ont rien vu !!), d'angoisse extrême !!Difficile de mettre des mots sur nos émotions de parents !! Nathan a 4 ans et 10 mois , Margaux a 2 ans et 10 mois , Salomée a 8 mois !
Commence alors une seconde vie à l'hôpital, rythmée par les douleurs de Nathan, les cris, les pleurs mais aussi des rires et des joies!!!
Le vendredi 4 octobre la première opération de Nathan dure environ 13 heures !!13 heures d'attente , de souffrance , d'angoisse !!Vers 22 heures nous pouvons le voir !Il est intubé , dans le coma !!On ne sait pas s'il va se réveiller !! S'il se réveille ,il y a un risque de paralysie faciale à droite !!
Il se réveille doucement le lendemain en bougeant un doigt avec lequel il nous cherche , ainsi que son Popi !!!Quand son état général le permet , il est transféré en réanimation pédiatrique !Nous ne pouvons pas dormir avec lui !!Il a attrapé une infection pulmonaire lors de l'intervention , il est pris de grosses quintes de toux qui nous arrachent le cœur à chaque fois !Il a besoin d'oxygène pour avoir une saturation correcte !! Il commence à se nourrir , mais comme il a un trouble de la déglutition à cause de sa paralysie faciale droite , les médecins lui posent une sonde gastrique .
Après une semaine de réanimation pédiatrique il est envoyé au 4ème étage , service hémato-oncologie !!Moins de bruit , une petite chambre mais une chambre
« mère – enfant » !!!
JC reste en début de semaine ,du samedi soir au mercredi midi, et je prends la relève, du mercredi midi au samedi midi , où toute la petite famille se retrouve dans cette petite chambre d'hôpital !! Nathan est heureux de retrouver Margaux et Salomée !! Il est stimulé par leur présence !! Il a toujours la sonde gastrique , des séances de kiné respiratoire , des bandages autour de la tête et de l'oxygène .
15 jours après son opération , nous rencontrons pour la première fois le chef de service . Les résultats d'analyse tardent à venir .Il faut attendre pour ensuite adapter un traitement.
Une semaine plus tard, le jugement tombe : Nathan a un épendymome !! Cette tumeur cancéreuse n'est pas chimiosensible, seulement radiosensible, mais ils ont une certaine réticence à faire des rayons sur les enfants ( au niveau de la tête ) .
Après des recherches sur Internet , nous apprenons que cette tumeur cérébrale est très rare et que le pronostic vital est très faible (5% de survie !) .Mais pour l'instant ,Nathan est là .Il a besoin de nous et nous oublions ce vilain pronostic .
Une semaine après , soit vers début novembre 2003 , la cicatrice se met à suinter .Du liquide céphalo-rachidien s'écoule de la cicatrice !!Nathan est fébrile , il a des maux de tête .Il a un traitement antibiotique pour soigner cette méningite .La voie centrale ne marche plus trop bien . Du coup au bout de quinze jours de traitement, la voie centrale « pête » . Il va être piqué tous les jours pour faire passer ses antibiotiques .Mais comme les médicaments sont forts , ses petites veines ne tiennent pas le choc longtemps . Ce traitement doit durer 3 semaines !!
Nous continuons nos aller-retours « Les Rousses –Dijon » ; Margaux va à l'école tous les matins , Salomée grandit vite .
A l'hôpital, JC fait rire Nathan et ils font ensemble des activités manuelles, collage, peinture tout cela avec l'aide de papy Jean-Paul ; quand je suis à l'hôpital, c'est plutôt travail d'école, lecture et écriture . Ce qui n'empêche pas de rire !!
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