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Le 28 février Nathan est sur les skis !! |
Après les vacances de Pâques , Nathan retourne un peu à l’école ,le matin, où il doit faire face aux interrogations et aux moqueries de ses camarades .Mais , très vite , Nathan apprend à se désintéresser de ce qu’on raconte sur lui .
Puis , le 1 er avril , nous avons RDV à Lyon ,au centre Léon Bérard pour un entretien avec le médecin ; attente d’au moins 3 heures pour un RDV de 5 minutes .
La radiothérapie commencera début mai pour 33 séances quotidiennes (sauf week-end et fériés)
Nathan est hospitalisé les 2 premiers jours du traitement ; les médecins lui ont confectionné un masque sur mesure qu ‘il devra porter à chaque séance , pour l’aider à ne pas bouger et pour aider les médecins à cibler la tumeur .
La première séance consiste à marquer ce masque , je suis présente avec lui ; il est très impressionné par le bruit , les machines , je vois ses petits poumons se soulever à un rythme assez impressionnant !!On lui répète sans arrêt qu’il ne doit pas bouger et mon petit fils écoute attentivement et fait de son mieux .
Ce fut un mois de mai très pénible , les voyages , les rayons ….
2 heures pour aller à Lyon ; quand nous avions de la chance ,Nathan passait sans attendre .Il ressortait de la séance toujours très sonné et assommé . Les autres jours il nous arrivait d’attendre 2 à 3 heures !!! Et 2 heures de trajet retour.
Le VSL est tombé en panne , nous avons mis 4 heures pour rentrer .
Une autre fois , il y a eu un voyage pour rien , les rayons étaient en panne .
Bref, tout ceci a duré un mois et 1 semaine .Avec JC ,nous faisions 1 voyage sur 2 .
Nous avions très peur des conséquences de la radiothérapie sur Nathan ; les médecins ne savent pas nous renseigner comme nous le voudrions !Pour Nathan ,il y a plusieurs risques : troubles de la mémoire ( court terme et long terme , est ce qu’il pourra apprendre à lire ??on ne le sait pas pour l’instant …), arrêt ou diminution de la croissance , pourra-t-il avoir des enfants ???
Bref beaucoup de questions qui restent sans réponse et c’est cela qui est très angoissant !
Les rayons se terminent le 6 juin 2003 .Nathan a perdu du poids et il est très fatigué .
En juin 2003 , nous partons 2 nuits et 2 jours pour Disneyland Paris avec l’association Arc-en-ciel . Nous avons passé ,Nathan et moi , 2 merveilleux jours qui nous ont redonné espoir , courage , une grande bouffée d’oxygène après ces mois de mai et juin très pénibles .
Eté 2003 : vacances à Ver- sur- mer |
Nous partons en vacances au bord de la mer , baignade , équitation , repos , sont au programme . Nathan reprend des forces ; nous reprenons espoir .Tout a été fait pour soigner et guérir nathan.
Nathan reprend l’école en septembre 2003 ; il ne va pas au CP mais refait une année de grande section .Il appréhende cette rentrée scolaire , mais tout se passe bien .Nathan comprend les choses et apprend comme un autre enfant ; nous sommes soulagés .
En novembre 2003 , il se fait opérer de l’œil droit ; puis il aura un cache à porter tous les jours (5 heures par jour) sur l’œil gauche pour redresser son œil droit et le faire travailler , le risque étant de perdre son œil droit !Ensuite ,il aura des séances d’orthoptiste tous les quinze jours pour faire travailler son œil.
En janvier 2004 , Nathan fait des tests pour voir s’il a besoin de l’hormone de croissance pour grandir !! Et effectivement, il en aura besoin . Un RDV est pris fin septembre 2004 avec le professeur pour éventuellement commencer un traitement .
En attendant la vie continue à la maison , presque normalement …
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